Génétique et handicap : L’enfant et sa famille

Génétique et handicap : « L’enfant et sa famille face à la génétique »

Un riche ouvrage collectif qui aborde le thème de la génétique et handicap sous des angles très variés grâce à la participation d’experts de tous bords. Parmi les problématiques évoquées : « Vivre avec l’incertitude », « Le diagnostic tardif », « Nommer la maladie », « La transmission génétique et les fantasmes de culpabilité », « La génétique et la société », ou encore « Comment parler de la génétique à l’enfant ».

« La connaissance du génome humain a fait des progrès considérables depuis plus de vingt ans, en parallèle avec les possibilités techniques d’accéder à celui-ci et une diminution progressive de leur coût. De ce fait, la génétique a progressivement envahi les différents domaines de la médecine et, en particulier, celui des maladies rares et du handicap, qu’il soit moteur, mental ou sensoriel. Elle concerne donc particulièrement les enfants vulnérables accueillis dans les CAMSP (Centres d’action médico-sociale précoce) ainsi que leur famille. Il importe que les professionnels qui prennent en charge ces enfants soient bien au fait de l’intérêt et des limites de ce que peut apporter l’accession au génome, des questions éthiques qu’elle soulève et, aussi, du sens que cette connaissance peut prendre pour les familles, afin de les accompagner au mieux dans leur parcours ».