Écouter cet articleLe polyhandicap se caractérise par une association de déficiences graves, engendrant une restriction majeure de l’autonomie. Il combine une atteinte motrice et une déficience intellectuelle sévère, affectant la perception, l’expression et l’interaction avec l’environnement. Comment le définir précisément ? Quelles sont ses causes, ses conséquences et les solutions pour accompagner les polyhandicapés ?
Définition du polyhandicap en quelques mots
Le polyhandicap est une association de déficiences multiples. Il se caractérise par une déficience motrice et une déficience mentale sévère. Ces déficiences sont souvent causées par un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement.
Les personnes polyhandicapées ont une autonomie très limitée et nécessitent une assistance constante.
Ce dysfonctionnement cérébral entraîne des perturbations graves et multiples. Elles affectent l’efficience motrice, perceptive, cognitive et la construction des relations avec l’environnement physique et humain.
Les personnes polyhandicapées sont dans une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Elles peuvent présenter des signes de la série autistique de manière transitoire ou durable.
Le polyhandicap se distingue du plurihandicap, qui est une association circonstancielle de plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles. Et du surhandicap, qui est une surcharge de troubles du comportement sur un handicap grave préexistant ou une autre atteinte sensorielle ou viscérale.
Quels sont les causes du Polyhandicap ?
Le polyhandicap peut être causé par divers facteurs, qui peuvent survenir avant, pendant, ou après la naissance. Voici un aperçu des principales causes :
- Causes prénatales :
- Malformations : Des anomalies dans le développement du fœtus.
- Infections : Certaines infections contractées par la mère affectent le bébé.
- Accidents vasculaires cérébraux : Des problèmes de circulation sanguine dans le cerveau du fœtus.
- Causes périnatales :
- Souffrances fœtales : Un manque d’oxygène ou des complications lors de l’accouchement.
- Grandes prématurités : Une naissance très précoce entraîne parfois des complications.
- Causes postnatales :
- Traumatismes : Des blessures graves à la tête après la naissance.
- Arrêts cardiaques : Un arrêt du cœur qui prive le cerveau d’oxygène.
- Causes inconnues :
- Parfois, les médecins ne trouvent pas d’explication précise. Les recherches continuent pour mieux comprendre ces cas.
- Facteurs génétiques :
- Des anomalies dans les gènes peuvent aussi être à l’origine du polyhandicap. Les scientifiques travaillent sans cesse à identifier ces causes génétiques.
Chaque cas de polyhandicap est unique et comprendre les causes permet de mieux accompagner les personnes polyhandicapées.
Vie quotidienne d’un polyhandicapé
Les personnes polyhandicapées font face à de nombreuses difficultés. Elles ont besoin d’une assistance constante pour les activités quotidiennes. Voici un aperçu de leur quotidien :
- Assistance continue : Elles ont besoin d’aide pour des tâches comme s’habiller, se laver et manger. Une présence constante est souvent nécessaire pour assurer leur sécurité et leur bien-être.
- Communication non verbale : Leur capacité à communiquer est souvent limitée. Elles utilisent des gestes, des sons ou des outils de communication augmentée (comme des pictogrammes) pour exprimer leurs besoins et leurs émotions.
- Mobilité réduite : Elles peuvent avoir des déformations des membres ou du rachis, nécessitant l’usage d’attelles ou de coquilles pour maintenir leur posture. Un fauteuil roulant ou un respirateur fait souvent partie de leur quotidien.
- Soins médicaux : Les personnes polyhandicapées sont souvent sujettes à l’épilepsie et contractent plus fréquemment des maladies infantiles. Elles peuvent également avoir des difficultés à déglutir, nécessitant parfois des protections pour incontinence.
- Accompagnement spécialisé : Leur entourage joue un rôle important dans leur accompagnement. Les proches et les professionnels de santé adaptent les soins et les activités pour répondre à leurs besoins particuliers, de façon à améliorer leur qualité de vie.
Accompagnement et soutien des personnes polyhandicapées
L’accompagnement des personnes polyhandicapées est indispensable. Cela passe notamment par un soutien médico-social attentif, qui vise à améliorer leur qualité de vie et à favoriser leur inclusion sociale. Voici quelques types d’accompagnement :
L’éducation thérapeutique met l’accent sur l’établissement d’une communication. Elle utilise le langage parlé et des codes de communication spéciaux. Elle fait appel aux symboles ou au toucher.
Des méthodes éducatives adaptées sont également testées. La méthode Padovan, par exemple, utilise la stimulation neuro-sensorielle. La méthode Doman est une méthode d’hyperstimulation.
L’éducation conductive apporte des bénéfices réels aux polyhandicapés. Elle accompagne l’intention de l’enfant et utilise une approche globale.
Scolarisation et inclusion sociale
La scolarisation des enfants polyhandicapés est un droit fondamental. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a consacré ce droit.
Elle a permis le développement d’actions en faveur de la scolarisation des élèves en situation de handicap. Un groupe de travail est en place pour permettre à tous les enfants de bénéficier d’un apprentissage scolaire adapté à leurs besoins.
Droit à l’éducation
Le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est donc un droit fondamental. En ce sens, l’École inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves de la maternelle au lycée.
Elle prend en compte les besoins partagés pour apprendre et les besoins spécifiques de certains élèves.
Les unités d’enseignement externalisées sont chaque année plus nombreuses. Elles permettent aux élèves polyhandicapés de suivre une scolarité adaptée.
Unités d’enseignement externalisées
Les unités d’enseignement externalisées (UEE) sont des dispositifs permettant aux élèves polyhandicapés de suivre une scolarité dans des établissements scolaires ordinaires.
Elles sont mises en place pour répondre aux besoins spécifiques des élèves.
En 2022, environ 20% des jeunes accompagnés dans les Instituts Médico-Éducatifs (IME) étaient scolarisés dans des UEE.
Partenariats et inclusion
Des partenariats avec des écoles locales permettent l’inclusion scolaire des jeunes polyhandicapés. Accompagnés par des éducateurs spécialisés et des rééducateurs, les élèves polyhandicapés peuvent suivre des cours dans des classes adaptées. Ces dispositifs favorisent l’inclusion sociale et culturelle des élèves polyhandicapés.
Exemple de Partenariat :
L’IME Lelandais : L’Institut Médico-Éducatif (IME) Lelandais, géré par l’association Papillons Blancs de Lille, a mis en place des partenariats avec trois écoles locales. Les élèves polyhandicapés, accompagnés par des éducateurs spécialisés et des rééducateurs (orthophonistes, ergothérapeutes), se rendent régulièrement dans des classes mises à leur disposition au sein des écoles partenaires. Ce dispositif permet aux élèves de participer à des activités scolaires adaptées à leur rythme et à leurs besoins, tout en favorisant leur intégration dans un environnement ordinaire.
Objectifs et moyens
La scolarisation des enfants polyhandicapés nécessite des moyens humains, des locaux et des outils pédagogiques adaptés. Le volet polyhandicap de la stratégie nationale d’évolution de l’offre médico-sociale fixe comme objectif de favoriser la scolarisation des enfants polyhandicapés. Des cahiers des charges nationaux sont élaborés pour la mise en place d’unités scolaires adaptées.
Participation à la vie sociale
L’inclusion des personnes polyhandicapées dans la société est encouragée à travers diverses initiatives. Des actions sont mises en place pour faciliter leur accès à la culture, aux loisirs et aux interactions sociales. Ces mesures contribuent à améliorer leur quotidien et offrent un réel soutien aux proches aidants.
Finalement, la scolarisation des enfants polyhandicapés est un réel enjeu pour leur inclusion sociale.
Ressources et liens utiles
Pour en savoir plus sur le polyhandicap, consultez les ressources suivantes :
- Handicap.gouv.fr
- HAS – Haute Autorité de Santé : L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité (Pdf)
- Perce-Neige
Le polyhandicap est une condition complexe qui requiert un accompagnement sur-mesure. Comprendre ses réalités facilite l’accompagnement des personnes concernées et favorise leur inclusion dans la société. Grâce aux avancées médicales, aux dispositifs éducatifs et aux initiatives d’accompagnement, leur qualité de vie peut être améliorée.
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