Stomie définitive : un accompagnement avec cette ceinture

Dans cet article, nous accueillons le témoignage de Nathalie Salvi, qui a subi une stomie définitive, vit avec une iléostomie, et a fondé Stomapote, une ceinture de soutien.

Je m’appelle Nathalie, j’ai 57 ans, et ma vie a pris un tournant inattendu en 2004.
Cette année-là, après un choc émotionnel immense lié à la perte de mon papa, on m’a diagnostiqué une
maladie intestinale chronique.
Pendant plusieurs années, j’ai tenté de vivre avec les douleurs, les contraintes, les traitements, mais en
2018, un nouveau bouleversement a marqué ma vie, j’ai dû subir une stomie définitive.
Une stomie, c’est un abouchement chirurgical pratiqué au niveau de l’abdomen, qui permet d’évacuer les
selles ou les urines dans une poche.

A l’annonce de cette stomie, tout s’est effondré, j’étais une personne active, sportive, pleine d’énergie, et
l’idée de vivre désormais avec une poche m’était insupportable.
C’était aussi l’année de mes 50 ans, un âge symbolique qui aurait dû être celui des projets et de la
maturité. Au lieu de cela, je me retrouvée face à une épreuve, « comment accepter ce corps transformé,
comment retrouver une image de moi positive, comment reprendre mon travail, mon quotidien et mes
activités sportives ? car malgré mes efforts, je sentais bien qu’au fond de moi, au fond de mon corps, je
n’étais plus la même.

La naissance d’une idée

Avec ma compagne, nous avons cherché des solutions, il fallait trouver un moyen de continuer à courir, à
bouger, à m’évader par le sport, sans être limité par ma stomie.
Ma situation était particulière, je vis avec une iléostomie, ce qui signifie que je n’ai plus de côlon et que
ma poche se remplit en permanence de selles liquides. Le poids de la poche est donc très important et
rend chaque activité difficile.

En 2020, après beaucoup de réflexion et d’essais, nous avons créé un dispositif unique, une ceinture de
maintien, capable de soutenir le poids de la poche, de soulager l’abdomen, et surtout de redonner de la
liberté dans mes mouvements. Cette création a marqué un véritable tournant, non seulement pour moi,
mais aussi pour d’autres, car rapidement, nous avons compris que cette ceinture pouvait aider
énormément de personnes stomisées, jeunes comme seniors, adultes comme enfants.
Stomapote, plus qu’une ceinture, un soutien.

C’est ainsi qu’est née Stomapote. Depuis 2020, cette ceinture faite sur mesure, en France, en
fonction de la morphologie et du type d’appareillage, a déjà changé la vie de nombreux patients.
Ses bénéfices sont multiples :

• Elle maintient la poche, réduisant le poids ressenti au quotidien
• Elle aide à retrouver une meilleure posture et un confort durable.
• Elle redonne confiance en soi, en réduisant la peur des accidents ou des fuites.
• Elle contribue à faire oublier la maladie, en permettant de se sentir à nouveau soi-même.
  

Au-delà de l’aspect pratique, la ceinture apporte un vrai soutien psychologique. Beaucoup de patients
témoignent que, lorsqu’ils la portent, ils oublient presque qu’ils sont malades. Et cela, c’est inestimable
Mon rôle de Patient Partenaire

Cette expérience personnelle m’a amené à vouloir aider les autres. Je suis devenue Patient Partenaire,
formé par l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) à distanciel. Dans ce rôle,
j’accompagne les personnes stomisées pour les aider à reprendre confiance, à s’accepter, et à retrouver
une dynamique de vie. Mon objectif est simple, être à l’écoute, sans jugement, et permettre à chaque
patient de se remettre sur les rails. On pourrait dire je joue parfois un rôle de « coach de vie « pour les
stomisés, en partageant mon vécu et les solutions.
Une aide pour tous, enfants, adultes, seniors

Stomapote ne s’adresse pas uniquement aux adultes. Pour les enfants stomisés, aller à l’école est un
défi quotidien. La ceinture leur permet de vivre leur vie d’enfant, de courir, de jouer, de se sentir
comme les autres. Pour les parents, c’est un immense soulagement de voir leur enfant retrouver sa
spontanéité et sa joie de vivre.

Aujourd’hui, en France, on compte environ plus de 130 000 personnes stomisées ( avec plus de 16 000
nouvelles opérations chaque année). C’est un handicap invisible, que l’on ne devine pas de l’extérieur,
mais qui bouleverse la vie de ceux qui le portent.

Un concept solidaire et accessible à tous

Nous avons toujours voulu que cette ceinture reste accessible à tous. Son prix est fixé à 35€, plus les
frais de port. Mais nous savons que, pour beaucoup de patients, ce montant peut représenter un
coût important, surtout dans ce contexte de maladie où reprendre une activité professionnelle n’est pas
toujours possible. C’est pourquoi nous avons créé un nouveau concept, la Location Solidaire
Ce concept répond à deux situations.

Les stomies provisoires, certaines personnes ne gardent leur stomie que quelques mois, avant
une réintervention, dans ce cas, investir dans une ceinture définitive n’aurait pas de sens. La location
solidaire leur permet de bénéficier d’un confort indispensable, sans supporter un coût trop lourd pour
un accessoire utilisé sur une courte période.

Les difficultés financières, certaines personnes, fragilisées par la maladie, ne peuvent pas
débourser 35€ immédiatement, grâce à la location solidaire, elles peuvent payer progressivement et
accéder malgré tout à ce confort essentiel. Pour nous c’est une évidence, le confort n’a pas de prix.
Chaque patient doit avoir la possibilité d’accéder à une meilleure qualité de vie, quelle que soit sa
situation.

Changer le regard sur la stomie

Vivre avec une poche n’est pas un choix, ce n’est pas » juste une poche collé au ventre », c’est un
bouleversement intime, un combat au quotidien, une remise en question de son image et de sa
confiance.
Mais avec les bons accompagnements, les bons appareillages, et divers accessoires pour stomie, il
est possible de transformer cet handicap invisible en une force de résilience.
Avoir une stomie, c’est encore trop souvent une sujet tabou. Les regards parfois lourds, les
jugements silencieux, peuvent peser plus fort que la poche elle-même. Pourtant ce n’est pas parce
que notre handicap est invisible que nous devons vivre cachés. Nous ne sommes pas des fantômes
Casper, nous sommes des personnes stomisées, bien vivantes, avec peut-être une poche..mais surtout
avec un coeur immense, une grande force et une envie de vivre qui dépasse tout.

Aujourd’hui, ma mission est claire, à travers Stomapote et mon rôle de Patient Partenaire, je veux
aider chaque personne stomisée à retrouver le sourire, la confiance et la liberté de vivre
pleinement.