Écouter cet articleRencontre avec Edwige de Bardonnèche, qui fait la lumière sur ce trouble dys encore peu connu.
Pouvez-vous vous présenter ?
Je suis présidente de l’antenne Avenir Dysphasie du 77 (Seine-et-Marne). Je suis également administratrice d’Avenir Dysphasie France. C’est une association de parents et de professionnels qui a pour but de venir en aide aux personnes, enfants ou adultes, ayant une dysphasie ou des troubles complexes du langage. Elle est intégrée à la Fédération Française des Dys, qui regroupe des associations représentant chaque famille de troubles dys.
Qu’est-ce que la dysphasie ?
La dysphasie est un trouble spécifique et durable du développement du langage. Il s’agit d’un trouble (et non pas d’un retard), qui est spécifique (il ne touche pas l’ensemble du développement cognitif), et qui concerne le développement du langage oral. On entend souvent dire que les dysphasiques sont ceux qui ne savent pas parler ou parlent mal. Mais c’est faux, la dysphasie ne concerne pas uniquement des personnes qui ont du mal à s’exprimer, mais aussi des personnes qui ont du mal à réceptionner et comprendre les informations du langage oral. Très souvent, les personnes dysphasiques s’expriment et comprennent comme si elles utilisaient une langue étrangère, d’où un décalage et des difficultés de compréhension avec les autres. La dysphasie ne doit pas être confondue avec l’aphasie qui intervient de manière accidentelle. D’autre part, elle n’a aucun lien avec une déficience intellectuelle.
Y a-t-il plusieurs formes de dysphasie ? Peut-elle être plus ou moins prononcée d’une personne à l’autre ?
La dysphasie peut prendre trois grandes formes. Elle peut toucher :
– Le versant expressif : langage chaotique, difficultés à prononcer…
– Le versant réceptif : capacité à s’exprimer mais avec une difficulté à comprendre. Les personnes touchées par ce trouble sont plus rares, soit parce qu’il est plus difficile à diagnostiquer, soit parce qu’il est réellement plus rare.
– Les deux versants en même temps : c’est la majorité des cas avec une variété de degré très large.
Dans tous les cas, la dysphasie est souvent lourde de conséquences car elle touche au langage oral, ce qui peut entraîner des difficultés sur tous les plans et notamment dans l’intégration sociale.
À partir de quel moment les symptômes peuvent apparaître ?
Tout dépend de la sévérité des troubles et du milieu dans lequel la personne vit. Dans une famille où il y a plusieurs enfants, les parents vont détecter plus vite les difficultés de l’enfant car ils auront des points de comparaison. Pour ceux dont c’est le premier enfant, c’est à l’école que les symptômes vont commencer à être visibles, notamment si la maîtresse constate qu’elle ne comprend pas ce que dit l’enfant ou que celui-ci ne se comporte pas comme les autres. Toutefois, on ne peut pas toujours savoir aussi vite, car il peut aussi s’agir d’un simple retard dans l’apprentissage.
Quelles peuvent être les répercussions de la dysphasie dans la vie quotidienne ?
Les principales répercussions sont liées au fait de ne pas comprendre ou de ne pas pouvoir se faire comprendre. Cela a un impact psychologique et rend le dialogue très difficile. Ne pas pouvoir dire ce que l’on veut dire quand on a envie de le dire peut être très frustrant. Certains enfants vont s’exprimer avec des phrases décousues, d’autres vont rester muets ou s’autocensurer. Il y a également des répercussions sur la lecture et sur l’écriture. De plus, la dysphasie s’accompagne souvent de troubles associés. Les dysphasiques sont des personnes intelligentes mais qui ne peuvent pas s’exprimer comme elles le voudraient.
Ce trouble peut-il s’estomper ou disparaître avec le temps ?
La dysphasie ne peut pas disparaître avec le temps, mais elle peut devenir moins perceptible avec une rééducation bien menée. On peut contourner ce trouble par des points d’appui, notamment en mettant en place des aménagements qui reposent sur des repères visuels (post-it, pense-bêtes, observation…).
Quelle est la proportion de personnes souffrant d’une dysphasie à l’échelle de la population française ? Est-ce que toutes les personnes ayant une dysphasie sont diagnostiquées ?
Aujourd’hui on estime que la dysphasie concerne 2 % de la population française, soit plus d’un million de personnes en France (environ un enfant dys, tout trouble dys confondu, par classe).
Le diagnostic est un véritable problème. La dysphasie n’a pas un historique très long, elle est très peu connue du public, du corps médical généraliste, et des enseignants qui peuvent mal interpréter le comportement des enfants. Du coup, beaucoup de gens n’ont pas la bonne étiquette. La dysphasie est très souvent confondue avec l’autisme et la déficience intellectuelle.
Quels sont les signaux qui peuvent alerter ?
Un enfant dysphasique veut communiquer mais il est en souffrance, et n’arrive pas à exprimer ce qu’il veut. Il va avoir un discours peu construit, manquer de mots, avoir du mal à comprendre. Cela touche des garçons dans deux cas sur trois. Ces enfants vont avoir tendance à s’isoler ou vont à tout prix vouloir se manifester autrement que par la parole : colère, bruit, gestes insistants… Soit ils laissent tomber et se ferment, soit ils se manifestent autrement. Ils sont conscients qu’ils ne peuvent pas s’exprimer. Il ne s’agit pas d’un trouble de la parole mais bien du langage : l’enfant dysphasique apprend et comprend le français comme si c’était une langue étrangère.
Vers qui se tourner ensuite ?
Dès que l’on constate ces difficultés, l’idéal est de se tourner vers l’orthophoniste qui évalue le retard et fait des tests étalonnés, en les répétant pour voir s’il s’agit d’un simple retard. Si malgré la rééducation le retard persiste, on est dans le trouble. Le médecin généraliste est habilité à prescrire une visite et des séances chez l’orthophoniste. Ce bilan orthophonique doit être accompagné impérativement d’un bilan psychométrique. Une des principales difficultés reste le manque de sensibilisation et de formation du corps médical : parfois les professionnels connaissent très peu la dysphasie et vont avoir du mal à déterminer s’il s’agit d’un retard normal ou d’autre chose.
Une fois le diagnostic posé, quelle est la meilleure attitude à adopter ? Avez-vous des conseils en particulier ?
Lorsque l’on répond aux demandes de soutien des parents, certains nous expliquent qu’ils font répéter à l’enfant son prénom toute la journée jusqu’à ce qu’il y parvienne. Ce n’est pas forcément une bonne solution car cela met l’accent sur ce qu’il ne sait pas faire. Il est préférable de le répéter à sa place, et de le corriger quand il se trompe. Globalement, nous conseillons aux parents de mettre l’enfant dans un bain de langage, comme lorsqu’une personne veut apprendre une langue étrangère et qu’elle fait une immersion dans un autre pays. Par exemple, une maman peut verbaliser tout ce qu’elle est en train de faire notamment quand elle cuisine, afin de créer un univers sonore. On peut aussi mettre des post-it, transformer des informations sonores en repères visuels.
Nous recevons aussi des questions venant de professionnels de l’éducation. Nous leur expliquons qu’un enfant dysphasique est un enfant qui va avoir un développement différent et que donc il ne pourra pas être évalué sur les mêmes fondements que les autres élèves. Nous leur proposons une méthodologie différente, adaptée, afin pouvoir évaluer les progrès réalisés.
Ce qu’il faut retenir avant tout, c’est que chaque enfant est différent. Pour chacun, il sera nécessaire d’identifier, d’observer et de comprendre comment il reçoit les informations pour s’adresser à lui de la manière qui lui convient le mieux.
Que propose l’association Avenir Dysphasie ?
Nous proposons un soutien en direction des parents d’enfants dysphasiques, des adultes dysphasiques, et des professionnels de l’éducation.
Nous proposons aux parents une sensibilisation et des informations, des rencontres avec d’autres familles pour rompre l’isolement, et un accompagnement des familles dans leur quotidien et dans les démarches scolaires.
Pour les adultes, nous pouvons apporter un soutien dans les démarches scolaires et professionnelles, et dans les démarches quotidiennes comme par exemple la constitution d’un dossier pour la MDPH, si des besoins de compensation sont identifiés.
Par ailleurs, nous travaillons en partenariat avec l’Éducation Nationale. Nous formons les auxiliaires de vie scolaire à travers une journée complète de formation sur les troubles dys en général (en Seine-et-Marne). Ces formations peuvent aussi s’adresser aux professeurs et aux chefs d’établissement. Notre objectif est d’informer le plus possible. En parallèle, la Fédération Française des Dys organise régulièrement des réunions de sensibilisation à destination des recruteurs et des salariés en entreprise. Il y a toujours des personnes concernées dans tous les milieux professionnels, soit parce qu’elles sont directement touchées soit parce qu’elles ont un proche concerné.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Beaucoup de personnes dysphasiques se révèlent très douées dans certains domaines, notamment dans le domaine artistique. Il est très important de les valoriser.
Toute personne qui se pose des questions sur la dysphasie ne doit pas hésiter à nous contacter. Dès le moment où ils décrochent leur téléphone, un pas est franchi.
Pour plus d’infos rendez-vous sur : www.dysphasie.org
Propos recueillis par Caroline Madeuf
Photo : Une partie des membres de l’antenne Avenir Dysphasie du 77 (Seine-et-Marne).
