La vie est de plus en plus difficile en Suède

Jamie Bolling est directrice, depuis 2009, de l’ENIL (European Network for Independant Living)* et représente la Suède à l’European Disability Forum (Forum européen des personnes handicapées). Nous l’avons rencontré à Bruxelles, à l’occasion du dernier Forum, qui s’est tenu au mois de décembre 2009.

 

Handirect : Pouvez-vous nous parler de vous et de votre travail ?

J.B. : L’ENIL est un réseau européen de personnes handicapées qui désirent pouvoir vivre de manière indépendante avec tout ce que cela signifie : emploi, scolarité, assistance personnelle… Pour une personne en fauteuil roulant, la société actuelle n’est pas très commode à vivre, il reste beaucoup de problèmes d’accessibilité non solutionnés.

 

H. : Qu’est-ce que la Suède propose aujourd’hui aux personnes handicapées ? En termes d’accessibilité mais aussi en termes d’indépendance de vie, qu’il s’agisse de politique concrète ou d’état d’esprit ?
J.B. : En matière d’accessibilité, c’est plus délicat. On essaie depuis des années d’obtenir une loi sur l’accessibilité. En fait, il y en a eu plusieurs, mais comme elles ne valaient pas grand-chose, rien n’a changé de fait. Il n’y a pas eu vraiment d’amélioration et il reste des trains ou des bus et beaucoup d’autres choses qui demeurent encore inaccessibles aux personnes handicapées. On aimerait donc voir voter une loi qui prenne en compte la discrimination ou l’inaccessibilité, parce que, lorsqu’est sortie la dernière loi contre la discrimination, le sujet du handicap n’était malheureusement pas abordé…

H. : Passons à la vie scolaire…

J.B. : En Suède, il y a beaucoup de projets et parmi ceux-ci, celui baptisé « l’école pour tous ». Les enfants handicapés ont, en théorie, le droit d’aller dans l’école de leur choix et d’y être intégrés. Néanmoins, il existe encore des établissements spécialisés, en particulier pour les sourds et les malentendants. Des personnes atteintes de handicap moteur choisissent aussi parfois d’intégrer les écoles spécialisées. Pourquoi ? Tout simplement parce que les écoles locales ne sont pas accessibles et que des enfants handicapés doivent parfois aller loin de chez eux pour en trouver une.
En ce qui concerne les lycées ou universités ? J’ai parlé avec un jeune homme qui voulait faire des études de langues. Malheureusement, la filière n’était pas accessible et il a dû suivre une école spécialisée pour personnes handicapées moteur. Le problème, c’est que les possibilités offertes aux personnes handicapées sont plus réduites que celles offertes aux autres élèves dans le milieu ordinaire. C’est, à mon avis, un problème grave car le niveau d’éducation des personnes handicapées est, du fait, plus bas que celui des valides et peu poursuivent des études universitaires. Il y a bien des lois qui luttent pour l’accessibilité des universités, mais en réalité, on en est encore loin !

 

H. : En matière d’accès à l’emploi…

J .B. : On trouve plus de personnes handicapées au chômage que chez les valides. Mais il y a aussi des gens qui travaillent. Je ne connais pas les pourcentages mais ce que je sais, c’est qu’en période de crise, les personnes handicapées sont parmi les premières à se retrouver sans travail. On essaie de travailler à des projets pour lutter contre le chômage. Cela marche, mais pas encore suffisamment…

 

H. : Les personnes handicapées bénéficient-elles d’aides financières ? Est-ce que les entreprises sont aussi aidées financièrement pour embaucher des personnes handicapées ?
J.B. : En Suède, il existe une subvention pour les personnes handicapées. Les employeurs reçoivent aussi des subventions, aujourd’hui limitées à 13 000 couronnes, c’est-à-dire environ 1 300 euros. Mais peu nombreux sont les gens qui bénéficient de ces mesures. En Suède, nous avons d’excellentes lois en faveur des personnes handicapées. Il existe une législation en matière d’assistance personnelle. Cela fonctionne très bien en théorie, mais en pratique, c’est moins évident. La loi est parfaite mais la situation financière actuelle du pays fait planer une menace sur ceux qui en bénéficient. « On » trouve en effet que cela coûte un peu trop cher… Pour le moment, les personnes qui en ont besoin ont encore droit à une assistance personnelle.

Pour ma part, j’y suis plutôt opposée car cela signifie qu’on ne considère pas les employés handicapés comme des personnes ordinaires. Mais qu’est-ce qui est mieux : une subvention ou rien ?

 

H. : Passons à l’accès à la culture …

J.B. : A titre personnel, je suis active dans l’organisation depuis 1993 et en dix-huit ans, je peux dire que j’ai vu évoluer le regard sur le handicap. A la télévision ou à la radio, il y a de plus en plus de gens handicapés qui parlent d’intégration dans la société. En ce qui concerne la culture, le plus grand problème reste l’accessibilité physique pour parvenir sur les lieux culturels. Ainsi, je ne peux pas aller au cinéma de ma ville ! Au théâtre, seules cinq places sont accessibles. On est dans une petite « cage », mais c’est quand même possible. Il y a bien des lieux où la personne accompagnatrice ne paie pas sa place, mais ce n’est pas le cas pour toutes les activités. Les personnes sourdes souffrent du manque de connaissance de la langue des signes, même si, là aussi, une réelle évolution des consciences s’est mise en marche.

 

H. : Si vous deviez situer la Suède par rapport aux autres pays d’Europe en matière d’intégration du handicap ?

J.B. : Dans mon organisation, des membres sont issus d’Irlande ou de Grèce, de Bulgarie ou d’Angleterre… Dix ans auparavant, la Suède était vraiment le pays qui servait de référence à tous. Néanmoins, nous qui y vivons, nous constatons une certaine régression. A titre d’exemple, il est de plus en plus difficile pour une personne handicapée d’obtenir une assistance personnelle. Mais si je compare ce qui se passe en Suède avec ce qui se passe en Bulgarie, je dois dire que nous vivons au paradis. C’est pour cela que le travail que je mène représente un challenge fantastique pour aller vers une Union européenne où tout le monde serait égal. Pour cela, il reste encore du chemin à faire !

 

H. : Quel est votre point de vue sur la prise en charge des personnes handicapées en Europe aujourd’hui ?

J .B. : La prise en charge ? Pour ma part, je n’aimerais pas être prise en charge. Pour moi, on prend en charge les personnes handicapées et on les place dans des institutions. En Suède, on a fermé les institutions dans les années 80. Il en reste, d’une vingtaine de places, pour les personnes âgées ou de plus grandes – environ 600 places – pour les jeunes porteurs de handicaps intellectuels. A Strasbourg, j’ai entendu une Française expliquer que, dans son pays, on envoyait les personnes en Belgique pour les mettre dans des institutions. C’est terrible ! Il existe dans de nombreux pays un problème de conscience de la citoyenneté de tous et du droit pour tous à une vie normale. La connaissance du handicap progresse, c’est vrai, et d’être présente ici, aujourd’hui, à cette conférence est symbolique.
En comparaison de l’assistance personnelle suédoise, certains pays ont adopté des mesures pour aider les personnes handicapées. J’ai entendu hier expliquer qu’en Allemagne, par exemple, les personnes handicapées devaient payer elles-mêmes leur assistance personnelle. C’est facile quand on a un bon salaire mais est-ce que tout le monde en a les moyens ? Moi, en Suède, j’ai une très bonne vie, je ne suis pas à plaindre même si je m’élève beaucoup contre l’inaccessibilité de mon pays. Quand, dans un aéroport, on m’explique qu’on a annulé mon billet la veille de mon vol et que le nouvel avion est trop petit pour me prendre, je me dis qu’il y a encore beaucoup de discriminations en Suède !

 

*Réseau européen pour la vie autonome