Écouter cet articleL’encéphalomyélite myalgique (EM), plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et invalidante, souvent mal comprise du grand public et du corps médical. Cette affection touche des milliers de personnes en France et dans le monde, impactant durablement leur qualité de vie, leur autonomie et leur santé mentale.
En France, avant la pandémie de Covid-19, le nombre de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique était estimé à environ 300 000, enfants, adolescents et adultes confondus. Avec l’émergence du Covid long, ce chiffre a sensiblement augmenté, atteignant désormais environ 440 000 adultes et 17 700 enfants, selon l’association Million Missings France.
Une maladie complexe, à l’origine floue
L’encéphalomyélite myalgique est une maladie neuro-immunologique chronique caractérisée par une fatigue persistante, sévère, non soulagée par le repos, et aggravée par l’effort physique ou mental. Elle s’accompagne généralement de troubles cognitifs (brouillard cérébral), de douleurs musculaires ou articulaires, de troubles du sommeil, d’hypersensibilité sensorielle et de dysfonctionnements du système nerveux autonome.
Les causes exactes de l’encéphalomyélite myalgique restent à ce jour inconnues. Plusieurs pistes sont toutefois étudiées par la communauté scientifique. Des infections virales, comme la mononucléose (virus d’Epstein-Barr), l’herpèsvirus humain de type 6 et 7, ou encore certains coronavirus, sont fréquemment évoquées comme facteurs déclenchants. La pandémie de Covid-19 a d’ailleurs mis en lumière une recrudescence de cas d’EM, notamment chez les personnes souffrant de Covid long.
Au-delà des infections, des dysfonctionnements immunitaires, des anomalies métaboliques et des phénomènes neuro-inflammatoires sont également suspectés. La recherche s’intéresse aussi à l’hypothèse d’une prédisposition génétique ou de facteurs environnementaux, mais aucune certitude n’a encore émergé.
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Un diagnostic difficile et tardif
Le diagnostic de l’encéphalomyélite myalgique est complexe et repose sur des critères cliniques, car aucun biomarqueur spécifique n’a encore été identifié. Il s’agit donc d’un diagnostic d’exclusion, qui nécessite d’écarter d’autres pathologies présentant des symptômes similaires, comme la fibromyalgie, la dépression ou certaines maladies auto-immunes.
Les principaux critères diagnostiques incluent une fatigue persistante, inexpliquée, non soulagée par le repos et présente depuis au moins six mois. Cette fatigue s’accompagne souvent d’un malaise post-effort (aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale), d’un sommeil non réparateur, de troubles cognitifs (mémoire, concentration), de douleurs musculaires ou articulaires, de maux de tête, de troubles digestifs, d’intolérance orthostatique (symptômes en position debout) et d’hypersensibilité sensorielle.
Le diagnostic est d’autant plus difficile à établir que les symptômes varient fortement d’une personne à l’autre, et que la maladie est souvent confondue avec des troubles psychiques ou une simple fatigue passagère. En moyenne, les patients mettent entre 3 et 7 ans à obtenir un diagnostic confirmé. Cette errance médicale renforce l’isolement, la souffrance psychologique et retarde l’accès à une prise en charge adaptée.
Espérance de vie et invalidité
L’espérance de vie des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique n’est pas significativement réduite par rapport à la population générale. Toutefois, la maladie entraîne une invalidité majeure, souvent comparable à celle observée dans la sclérose en plaques ou la polyarthrite rhumatoïde. Jusqu’à 75 % des personnes touchées ne peuvent plus travailler ou étudier, et beaucoup sont contraintes de rester alitées ou de limiter strictement leurs activités quotidiennes.
En France, l’encéphalomyélite myalgique n’est pas systématiquement reconnue comme une affection de longue durée (ALD), ni comme un handicap dans toutes les MDPH. Pourtant, elle entraîne une invalidité lourde dans un grand nombre de cas. L’invalidité peut être reconnue par les organismes sociaux, mais ce processus est souvent long et complexe, faute de formation des médecins et de reconnaissance officielle de la gravité de la maladie. Les patients peuvent bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’une allocation adulte handicapé, mais ce n’est pas systématique.
L’IRM, une piste en phase expérimentale
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. Une étude américaine a ainsi montré une diminution du volume de matière grise ou blanche, ainsi qu’une altération du flux sanguin cérébral chez les patients, comparativement à des personnes en bonne santé.
Ces résultats ouvrent des perspectives pour le diagnostic et la compréhension de la maladie, mais l’IRM n’est pas encore utilisée comme outil de diagnostic systématique. Elle reste un examen complémentaire, utile pour écarter d’autres pathologies neurologiques.
Traitements et voies de guérison
À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif de l’encéphalomyélite myalgique. La prise en charge vise à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients. Plusieurs approches sont proposées, comme la rééducation musculaire très progressive, la gestion du sommeil, la relaxation, la sophrologie, la méditation, le yoga, ou encore la thérapie comportementale et le soutien psychologique.
Certains médicaments, comme la venlafaxine, la pyridostigmine ou le rintatolimod, sont parfois prescrits, mais leur efficacité n’est pas démontrée de façon systématique. Les compléments alimentaires (coenzyme Q10, magnésium) ou la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont également utilisés, mais sans preuve d’efficacité solide.
La guérison reste rare. La maladie est généralement chronique et évolue par poussées, avec des périodes d’amélioration et de rechute. L’accompagnement doit donc être adapté à chaque patient, en tenant compte de ses limites et de son rythme.
Face au manque de reconnaissance et de prise en charge adaptée, une pétition a été lancée pour soutenir les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique en France. À ce jour, elle a recueilli plus de 30 000 signatures, avec pour objectif d’atteindre les 500 000 signatures afin de sensibiliser les autorités et d’améliorer l’accompagnement des patients.
