Comprendre les Affections de Longue Durée (ALD)

Les Affections de Longue Durée (ALD) représentent un enjeu majeur pour le système de santé en France. Pourquoi ? En raison de leur impact sur les patients et les ressources nécessaires pour les traiter.

Les ALD concernent des maladies chroniques graves qui nécessitent des soins prolongés et coûteux. Et donc, la prise en charge de ces affections par l’Assurance Maladie permet de soulager les patients d’une partie du fardeau financier lié à leurs traitements.

Faisons le point sur les ALD en comprenant ce qu’elles sont, les différences entre les ALD exonérantes et non exonérantes, et en découvrant la liste complète des pathologies concernées.

Qu’est-ce que les Affections de Longue durée ?

Une Affection de Longue Durée (ALD) est une maladie chronique grave qui nécessite des soins prolongés et coûteux.

En France, certaines de ces maladies permettent une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, sous réserve de reconnaissance officielle par celle-ci. Il s’agit des ALD exonérantes.

C’est le médecin traitant du patient qui en fait la demande auprès des services de l’Assurance Maladie. Pour cela, il leur envoie le formulaire de « protocole de soins ». Il précise sur ce dernier, les affections pour lesquelles il fait sa demande. À savoir : prendre en charge les soins nécessaires au suivi du patient, selon le tarif de la Sécurité sociale, dans le cadre de l’ALD. Par exemple : les examens biologiques, les traitements, les consultations auprès des personnels médicaux et paramédicaux, ainsi que les transports liés à la maladie.

Le protocole d’ALD est déterminé sur une durée précise. Ensuite, il est soit :

• Renouvelé : le patient n’est pas guéri. Le médecin fait revalider un protocole de soin par l’Assurance Maladie, pour une nouvelle durée.

• Passé en suivi post-ALD : le patient est stabilisé, mais il doit continuer des soins de suivi. Le remboursement des actes sera effectif sur les actes de suivi de l’ancienne ALD.

• Terminé : le patient est guéri, le protocole ne sera pas renouvelé.

Différence entre l’ALD exonérante et l’ALD non exonérante

Les Affections de Longue Durée (ALD) se divisent en deux catégories principales : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes. En réalité, la distinction repose principalement sur le niveau de prise en charge des frais médicaux par l’Assurance Maladie.

ALD exonérante

• Prise en charge maximale : Les frais de santé liés à la maladie sont remboursés au taux maximum par l’Assurance Maladie, correspondant à la base de remboursement de la Sécurité sociale.

• Exonération du ticket modérateur : Le patient n’a pas à payer le ticket modérateur, qui est la partie des frais médicaux restant à sa charge après le remboursement de la Sécurité sociale.

• Coûts restants : Certains frais peuvent néanmoins rester à la charge du patient, tels que les dépassements d’honoraires des médecins conventionnés 2 ou 3. Ces frais concernent aussi la participation forfaitaire de 2 euros, la franchise médicale et le forfait hospitalier.

ALD non exonérante

• Remboursement aux taux habituels : Les frais de santé en lien avec la maladie sont remboursés aux taux normaux de la Sécurité sociale, sans exonération particulière.

• Conditions spécifiques : Bien que le patient ne bénéficie pas de la suppression du ticket modérateur, il peut obtenir des arrêts de travail prolongés (plus de six mois) et, sous certaines conditions, la prise en charge des frais de transport liés à la maladie.

En résumé, la principale différence entre les deux types d’ALD réside dans le niveau de remboursement des frais médicaux. L’ALD exonérante offre une prise en charge maximale. Tandis que l’ALD non exonérante assure des remboursements aux taux habituels, avec certaines exceptions pour les arrêts de travail et les transports.

Pour mieux comprendre, voici un document récapitulatif de l’Assurance Maladie : « Tout savoir sur l’Affection de Longue Durée ».

Liste des Affections de Longue Durée – ALD

Le Ministère de la Santé et de la prévention, a établi une liste complète des pathologies concernées par les ALD. Elles ont été fixées par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011.

Voici la liste des Affections de Longue Durée, dites « ALD 30 », comme décrite par l’Assurance Maladie :

• accident vasculaire cérébral invalidant
• affections psychiatriques de longue durée dont dépression récurrente, troubles bipolaires 
• rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant
• bilharziose compliquée
• déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
• formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
• hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
• insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
• insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave
• maladie d’Alzheimer et autres démences
• maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
• maladie coronaire : infarctus du myocarde
• maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• mucoviscidose
• maladie de Parkinson
• néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
• paraplégie
• polyarthrite rhumatoïde évolutive
• suites de transplantation d’organe
• sclérose en plaques
• scoliose idiopathique structurale évolutive
• spondylarthrite grave
• tuberculose active, lèpre
• vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.
• tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique dont : cancer colorectal, cancer de la peau, cancer de la prostate, cancer de la thyroïde, cancer de la vessie, cancer des voies aéro-digestives supérieures, cancer du col de l’utérus, cancer du poumon, cancer du sein, lymphome.

Une trentième pathologie était prise en compte jusqu’au 24 juin 2011, date à laquelle elle a été retirée du décret. Il s’agit de l’hypertension artérielle sévère. En effet, elle a été définie comme « un facteur de risque » et non « une pathologie avérée ».

Les autres cas

Les ALD hors liste

Les ALD hors liste, appelées ALD 31, concernent des maladies graves non incluses dans la liste officielle des ALD. Cependant, ces maladies évoluent sur une durée prévisible de plus de six mois avec des traitements coûteux.

Pour qu’une maladie soit prise en charge en tant qu’ALD hors liste, il faut obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.

Par ailleurs, deux des critères suivants doivent être remplis :

• Une hospitalisation nécessaire
• Des actes techniques médicaux répétés
• Des actes biologiques répétés
• Des soins paramédicaux fréquents et réguliers

Les ALD cumulatives

Les ALD cumulatives, ou ALD 32, concernent des personnes souffrant de plusieurs affections.  Elles entrainent un état pathologique invalidant nécessitant un traitement coûteux et une durée prévisible de plus de six mois.

Les cas particuliers

Certaines conditions spécifiques permettent également l’exonération du ticket modérateur :

• Enfants sourds : Prise en charge de l’appareillage.

• Infertilité : Les bilans et soins pour la stérilité peuvent être remboursés à 100 %, y compris les actes de procréation médicalement assistée.

• Maladie cœliaque : Bien que non classée comme ALD, il est possible de se faire rembourser partiellement les produits sans gluten nécessaires au régime alimentaire.

En distinguant les ALD exonérantes des non exonérantes, et en prenant en compte les ALD hors liste et cumulatives, le système de santé français s’adapte aux besoins variés des patients. Il leur assure ainsi une couverture étendue et appropriée. Cette approche flexible et inclusive contribue à une meilleure gestion des maladies chroniques. Ce qui améliore nettement la qualité de vie des patients.

Par ailleurs, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) intervient en complémentarité. Elle offre des aides et des services adaptés aux personnes dont l’état de santé les empêche de mener une vie quotidienne normale. Ainsi, certaines maladies prises en charge dans le cadre des ALD peuvent également être prises en compte par la MDPH. Cela ouvre la voie à d’autres types de soutien tels que l’allocation adulte handicapé (AAH), la prestation de compensation du handicap (PCH) ou encore des aides pour l’aménagement du logement et des transports.

Source : Site de l’Assurance Maladie