Les différents types d’autisme : de quoi parle-t-on vraiment ?

L’autisme, souvent désigné sous le terme de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), regroupe une diversité de profils et de manifestations. Pourtant, la terminologie utilisée pour parler des différents types d’autisme peut prêter à confusion. Entre les classifications historiques du DSM-IV, les degrés de gravité du DSM-5, ou encore les distinctions de la CIM, les explications varient selon les sources. On parle parfois de 3 types d’autisme, mais qu’est-ce que cela veut dire ?

Cet article vous guide pas à pas pour mieux comprendre ces classifications et la manière dont elles ont évolué. Nous explorerons les formes historiques de l’autisme, les niveaux de gravité établis par le DSM-5, ainsi que d’autres notions parfois évoquées comme l’autisme atypique. L’objectif ? Clarifier ces termes pour offrir une vision complète et accessible du spectre autistique.

Les classifications historiques des types d’autisme

Avant 2013, l’autisme était diagnostiqué à travers plusieurs catégories spécifiques regroupées sous le terme général de Troubles Envahissants du Développement (TED), défini dans le DSM-IV (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux*). Ces catégories correspondaient à des profils différents, avec des caractéristiques propres, que nous détaillons ci-dessous :

Autisme de Kanner (ou trouble autistique)

Cette forme, décrite pour la première fois par le psychiatre Leo Kanner en 1943, est souvent considérée comme l’autisme « classique ».

• Caractéristiques principales :
  Les personnes atteintes d’autisme de Kanner présentent des difficultés marquées dans trois domaines, aussi appelée la triade autistique :
  • La communication (retard ou absence de langage ou utilisation atypique du langage).
  • Les interactions sociales (peu ou pas d’intérêt pour les relations sociales).
  • Les comportements répétitifs (gestes répétitifs, forte résistance aux changements, intérêts restreints).

Les personnes avec un autisme de Kanner nécessitent souvent un accompagnement intensif tout au long de leur vie, car leurs difficultés en communication et en autonomie peuvent limiter leur capacité à vivre de manière indépendante.

Syndrome d’Asperger

Décrit par le psychiatre Hans Asperger en 1944, le syndrome d’Asperger fait également partie du spectre autistique, mais il diffère par certains aspects.

• Caractéristiques principales :
  • Pas de retard significatif dans le développement du langage ni des capacités intellectuelles.
  • Difficultés dans les interactions sociales (comportements perçus comme maladroits ou inadaptés).
  • Intérêts spécifiques ou obsessionnels, souvent sur des sujets pointus ou techniques.

Avec un accompagnement adapté, les personnes avec le syndrome d’Asperger peuvent souvent vivre de manière autonome, travailler et mener une vie épanouie. Toutefois, leurs difficultés sociales peuvent être un défi au quotidien. Cela peut éventuellement être amélioré par un soutien dans certains contextes.

TED-NS (Troubles Envahissants du Développement Non Spécifiés)

Cette catégorie servait à diagnostiquer des formes d’autisme qui ne correspondaient pas complètement aux critères des deux premières catégories, mais qui présentaient tout de même des caractéristiques du spectre autistique.

• Caractéristiques principales :
  • Symptômes variables, parfois moins prononcés ou atypiques.
  • Présence de difficultés dans au moins un des trois domaines principaux (communication, interactions sociales, comportements).

Cette catégorisation permettait de prendre en charge des enfants ne répondant pas forcément à tous les critères de l’autisme, mais nécessitant tout de même un suivi.

Syndrome de Rett

Ce trouble génétique rare touche presque exclusivement les filles. Bien qu’initialement inclus dans les troubles du spectre autistique, il est aujourd’hui considéré comme un trouble neurologique distinct.

• Caractéristiques principales :
  • Développement normal pendant les 6 à 18 premiers mois de vie.
  • Perte progressive des compétences motrices et cognitives.
  • Apparition de comportements spécifiques, comme le frottement répétitif des mains.

En raison de leur régression, les personnes atteintes du syndrome de Rett nécessitent un accompagnement permanent.

Trouble désintégratif de l’enfance (TDE)

Également connu sous le nom de syndrome de Heller, ce trouble est extrêmement rare. Il se manifeste par une régression soudaine et marquée après plusieurs années de développement normal.

• Caractéristiques principales :
  • Perte rapide des compétences acquises, notamment en langage, interactions sociales et capacités motrices.
  • Souvent accompagné de comportements répétitifs et d’une réticence aux changements.

Le trouble désintégratif de l’enfance entraîne des besoins très importants en accompagnement.

Évolution vers une classification unique : les TSA

Ces classifications historiques ont été utilisées jusqu’à l’introduction du DSM-5 en 2013. Avec cette nouvelle version, ces cinq catégories ont été regroupées sous une seule entité : les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Cette approche reflète mieux la diversité des manifestations de l’autisme, en insistant sur un continuum de profils et sur l’évaluation des besoins spécifiques de chaque individu.

*DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) : référence internationale utilisée par les professionnels de la santé pour diagnostiquer et classifier les troubles mentaux, publiée par l’Association américaine de psychiatrie (APA).

Les 3 types d’autisme selon la classification médicale (CIM-10 et DSM-5)

Avec l’introduction du DSM-5 en 2013, l’autisme est désormais classifié sous le terme global de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Cette classification reflète la nature variée de l’autisme et le fait qu’il s’agit d’un spectre, avec des degrés de gravité différents selon les individus.

Plutôt que de catégoriser les personnes dans des formes rigides, le DSM-5 évalue les degrés de gravité des TSA sur la base des besoins spécifiques et des difficultés dans deux domaines principaux (dyade autistique) :

• La communication et les interactions sociales : interactions sociales, langage, capacité à établir des relations.
• Les comportements répétitifs et les intérêts restreints : résistance au changement, routines, intérêts spécifiques.

Ces degrés permettent de mieux comprendre l’intensité des difficultés rencontrées par une personne et d’adapter l’accompagnement en conséquence. Voici les trois degrés définis :

Premier degré : L’autonomie est possible avec un soutien léger

Les personnes présentant ce degré de gravité rencontrent des difficultés qui restent relativement légères. Elles peuvent communiquer et interagir avec les autres, mais leurs comportements ou leurs compétences sociales sont souvent perçus comme atypiques ou maladroits.

• Caractéristiques principales :
  • Difficultés à initier ou maintenir une conversation.
  • Interaction sociale limitée : elles peuvent avoir du mal à comprendre les normes sociales, comme le ton ou le contexte d’une discussion.
  • Routines ou intérêts spécifiques qui peuvent rendre l’adaptation à de nouvelles situations difficile.

Avec des aménagements limités et un accompagnement ponctuel, ces personnes peuvent vivre de manière autonome et s’intégrer dans la société.

Deuxième degré : Des difficultés significatives nécessitant un soutien modéré

Les personnes au degré 2 du TSA présentent des difficultés plus marquées dans leur quotidien. Leur communication est plus limitée. Puis, elles ont souvent besoin d’un accompagnement régulier pour s’adapter à leur environnement et mener leurs activités.

• Caractéristiques principales :
  • Difficulté notable à exprimer leurs besoins ou à comprendre les attentes sociales.
  • Problèmes d’adaptation aux changements, ce qui peut générer de l’anxiété ou des comportements répétitifs.
  • Centres d’intérêt restreints qui dominent leur attention et leur énergie.

Ces personnes nécessitent un accompagnement régulier pour gérer leur quotidien, mais elles peuvent atteindre un certain niveau d’autonomie grâce à des soutiens adaptés.

Troisième degré : Des besoins intenses en soutien quotidien

Les personnes au degré 3 rencontrent des difficultés sévères dans la communication, l’interaction sociale et l’autonomie. Leur capacité à mener une vie indépendante est extrêmement limitée sans une assistance permanente.

• Caractéristiques principales :
  • Communication minimale ou inexistante, souvent non verbale.
  • Difficultés extrêmes dans les interactions sociales : elles peuvent ne pas initier de contact ou ne pas répondre aux sollicitations.
  • Comportements répétitifs très marqués et résistance aux changements, pouvant engendrer des crises.

Ces personnes ont besoin d’un accompagnement constant pour leurs tâches quotidiennes et leur bien-être, avec peu ou pas d’autonomie possible.

Pourquoi ces degrés sont importants ?

Cette approche par degré, introduite par le DSM-5, permet :

• Une meilleure personnalisation de l’accompagnement : les professionnels peuvent adapter les aides en fonction des besoins spécifiques de chaque individu.

• Une compréhension globale du spectre : les TSA ne sont pas uniformes et ces degrés montrent qu’il existe une grande diversité dans les manifestations de l’autisme.

• Une sensibilisation plus importante : cela rappelle que même si deux personnes sont diagnostiquées comme autistes, leurs besoins et leurs difficultés peuvent être très différents.

CIM-10 : une approche complémentaire

La Classification Internationale des Maladies, 10ᵉ édition (CIM-10), adoptée en 1990 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), est largement utilisée par les professionnels de santé, notamment en France. Dans cette classification, l’autisme est inclus sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). La CIM-10 distingue plusieurs sous-catégories de TED, chacune identifiée par un code spécifique :

• F84.0 : Autisme infantile
  Caractérisé par un développement anormal ou altéré avant l’âge de 3 ans, avec des perturbations dans les interactions sociales, la communication et des comportements restreints et répétitifs.

• F84.1 : Autisme atypique
  Se manifeste par des symptômes similaires à l’autisme infantile, mais soit après l’âge de 3 ans, soit avec des critères diagnostiques incomplets.

• F84.2 : Syndrome de Rett
  Trouble génétique rare touchant principalement les filles, marqué par une période de développement normal suivie d’une perte des acquis moteurs et linguistiques, accompagnée de mouvements répétitifs des mains.

• F84.3 : Autre trouble désintégratif de l’enfance
  Après au moins deux ans de développement normal, l’enfant subit une perte significative de compétences dans plusieurs domaines, tels que le langage, les interactions sociales et les aptitudes motrices.

• F84.5 : Syndrome d’Asperger
  Caractérisé par des difficultés significatives dans les interactions sociales et des comportements répétitifs, sans retard notable du langage ni du développement cognitif.

Il est important de noter que la CIM-11, entrée en vigueur en 2022, a remplacé le terme « troubles envahissants du développement » par « troubles du spectre de l’autisme » (TSA), alignant ainsi sa terminologie sur celle du DSM-5. Cette évolution reflète une compréhension plus nuancée et inclusive de l’autisme.

Autres classifications de l’autisme

En plus des catégories principales reconnues par les classifications internationales, certains termes sont utilisés pour décrire des manifestations spécifiques de l’autisme. Bien que moins courants, ils apportent des précisions sur la diversité des présentations cliniques :

• Autisme atypique
  Ce terme est employé pour décrire des formes d’autisme qui ne répondent pas entièrement aux critères diagnostiques classiques. Soit en raison d’une apparition tardive des symptômes (après 3 ans), soit en raison de manifestations incomplètes.

• Autisme infantile
  Désigne une forme d’autisme identifiée avant l’âge de 3 ans, caractérisée par des altérations significatives dans les interactions sociales, la communication et des comportements restreints et répétitifs.

• Syndrome de Rett
  Bien que précédemment classé parmi les troubles envahissants du développement, le syndrome de Rett est désormais considéré comme un trouble neurologique distinct, en raison de sa cause génétique identifiée et de son évolution clinique spécifique (vu plus haut).

Ces distinctions terminologiques illustrent la complexité et la diversité des manifestations de l’autisme. Elles soulignent également l’importance d’une évaluation diagnostique précise pour adapter au mieux les interventions et les soutiens aux besoins individuels.

L’utilisation conjointe du DSM-5 et de la CIM : une complémentarité essentielle

Le DSM-5 (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux) et la CIM (Classification Internationale des Maladies) sont deux outils de référence pour le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Bien qu’ils soient souvent utilisés conjointement, ils ont des objectifs légèrement différents :

• Le DSM-5 : Publié par l’Association Américaine de Psychiatrie (APA). Il est principalement utilisé par les professionnels de santé mentale pour diagnostiquer les troubles psychologiques. Le DSM est davantage détaillé sur les critères diagnostiques spécifiques.

• La CIM : Publiée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Elle sert à classifier toutes les maladies et troubles, incluant les TSA, dans le but d’uniformiser les diagnostics et statistiques à l’échelle mondiale. La CIM est plus large dans son approche. Elle est utilisée aussi bien pour les diagnostics médicaux que pour des études épidémiologiques et des politiques de santé publique.

En pratique :

• Dans certains pays, le DSM-5 est privilégié par les psychiatres et psychologues pour établir un diagnostic clinique.

• La CIM, obligatoire dans les systèmes de santé de nombreux pays (notamment en France), est utilisée pour le codage des diagnostics et la reconnaissance administrative ou statistique.

Complémentarité : Les deux outils se rejoignent dans leur définition des TSA, surtout depuis la publication de la CIM-11 en 2022, qui aligne sa terminologie avec celle du DSM-5 (regroupement des anciennes catégories sous « troubles du spectre de l’autisme »). Cependant, dans la pratique clinique, les professionnels peuvent utiliser l’un ou l’autre selon le contexte, ou même les deux pour assurer une précision diagnostique et une prise en charge adaptée.

Pourquoi la terminologie reste complexe et évolutive ?

La diversité des classifications et des terminologies reflète l’évolution des connaissances sur l’autisme. Les recherches sur le spectre autistique progressent chaque année. Cela permet une meilleure compréhension des besoins spécifiques des personnes concernées. Cependant, cette richesse d’informations peut également générer des malentendus.

• Les changements de classification (DSM-IV vers DSM-5, CIM-10 vers CIM-11) ajoutent parfois à la confusion. Les anciennes catégories sont encore utilisées dans certains contextes, bien qu’elles ne soient plus officiellement reconnues.

• Une perception encore incomplète du TSA : l’autisme étant un spectre, il regroupe des réalités très différentes. Cela explique pourquoi certains termes, comme « autisme atypique » ou « syndrome de Rett », sont encore parfois évoqués.

• Sensibilisation et vulgarisation : des efforts sont encore nécessaires pour rendre ces classifications compréhensibles au grand public, notamment en clarifiant les termes et leurs usages.

Où trouver des informations fiables sur l’autisme ?

Pour approfondir vos connaissances sur l’autisme, voici quelques ressources :

• Autisme France : Association de référence en France pour les droits et l’accompagnement des personnes autistes.

• INSERM : Site scientifique pour des recherches et des statistiques sur les TSA.

• Vaincre l’autisme : Aider les enfants autistes et leurs familles à travers des programmes de dépistage, de traitement, et de soutien, tout en défendant leurs droits et en sensibilisant le public à l’autisme.

• Handicap.gouv.fr : Des informations sur les droits et les aides pour les personnes autistes.

L’évolution des classifications et des terminologies autour de l’autisme reflète la complexité et la diversité des profils autistiques. Si les anciennes distinctions du DSM-IV (autisme de Kanner, syndrome d’Asperger, TED-NS) permettaient une compréhension partielle, le regroupement sous le terme global de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) dans le DSM-5 ou la CIM-11 illustre mieux la continuité et la variété des manifestations de l’autisme.

Mieux comprendre ces distinctions, c’est mieux accompagner et inclure chaque personne autiste, en répondant à ses besoins spécifiques.

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