“Autisme”, “autiste”, “Asperger” : autant de mots devenus courants qui désignent des réalités souvent méconnues et renvoient à des représentations très éloignées sinon fausses des situations multiples, complexes qui se cachent derrière ces noms.
L’autisme, c’est avant tout mille et un visages, mille et une réalités, que nous allons tâcher de synthétiser en quelques grandes questions.
Handicap, maladie, syndrome, trouble ? Rien de tout cela vraiment. En raison d’avancées récentes en matière de recherche scientifique et clinique sur le sujet, et en dépit d’une connaissance de plus en plus diffuse au sein de la société, il reste encore difficile de donner de l’autisme une définition simple et juste. Pour commencer, il est donc essentiel de poser les bons mots et de donner quelques éléments de lexique :
L’autisme est une condition neurodéveloppementale qui se met en place lors du développement du cerveau (avant la naissance), notamment lors de la création des réseaux neuronaux. On parle parfois de “trouble neurodéveloppemental” pour définir l’autisme, mais il s’agit d’un amalgame entre la condition neurodéveloppementale qui est à l’origine de l’apparition de troubles (sociaux ou comportementaux essentiellement), et les troubles en question. C’est bien l’existence d’une condition qui est à l’origine de l’apparition de troubles dits autistiques, lesquels peuvent être plus ou moins sévères selon les situations. On parle également parfois de “neuro-atypie”, par opposition aux personnes non concernées par cette condition et que l’on nomme alors “neuro-typiques”.
L’autisme n’est pas un handicap mental ou psychique, mais on admet depuis 1996 qu’il entraîne un handicap spécifique, susceptible d’être reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et d’ouvrir des droits à des aides et à une prise en charge spécifique.
L’autisme n’est pas une maladie : on ne le contracte pas, on ne le soigne pas : on apprend à vivre avec.
On parle aujourd’hui de plus en plus de “TSA”, troubles du spectre autistique, plutôt que d’autisme, car cette appellation permet de mettre en lumière l’immense variété des troubles associés à la condition neurodéveloppementale spécifique des personnes autistes.
Les troubles du spectre autistique ou neuro-atypie, se manifestent généralement avant l’âge de trois ans, et se traduisent par l’observation de plusieurs spécificités dans le développement et les interactions sociales de l’enfant :
Toutes ces caractéristiques amènent à des difficultés d’apprentissage et d’insertion sociale.
Plutôt qu’un diagnostic clinique, c’est donc l’apparition de troubles sociaux ou comportementaux qui va permettre de mettre un nom sur une condition atypique.
On parle aujourd’hui de “spectre autistique” plutôt que d’autisme, car les avancées scientifiques récentes ont permis de mettre à jour des conditions neuro-atypiques qui n’entraînent pas des troubles aussi profonds que ceux éprouvés par les personnes autrefois seules appelées “autistes”, mais qui ont des caractéristiques communes avec ces dernières.
La notion de “spectre autistique” permet ainsi de reconnaître à ces individus une spécificité neurodéveloppementale, ce qui est généralement vécu comme un soulagement.
Plutôt que de positionner les individus sur une ligne allant de “très” à “très peu” autiste, le spectre consiste à répertorier les différents symptômes de l’autisme (qui correspondent à des difficultés sociales ou d’apprentissage), afin d’établir un niveau de difficulté rencontrée par chaque individu pour chacun de ces symptômes : cela permet de prendre en compte l’immense diversité des profils neuro-atypiques.
Ce que la série de polar Millenium a popularisé sous le nom d’autisme Asperger est ce que l’on appelle aujourd’hui “l’autisme de haut niveau” : s’il implique des difficultés dans les interactions sociales, une hyper ou hypo sensibilité sensorielle, ou même des comportements répétitifs, l’autisme de haut niveau n’entraîne pas de retard dans l’apprentissage ou la maîtrise du langage. C’est donc un trouble qui n’est généralement pas détecté chez l’enfant puisque celui-ci connaît un apprentissage normal et nourrit des interactions sociales, mais qui peut être à l’origine de difficultés d’adaptation sévères chez l’adolescent et l’adulte.
Selon que l’on ait affaire à un enfant ou à un adulte, à des troubles sévères ou légers, les outils diagnostics et les enjeux de ce diagnostic varient considérablement.
Celui-ci consiste à la fois en la recherche de signes venant confirmer la suspicion de trouble du spectre autistique, et en l’élimination de conditions ou pathologies qui pourraient entraîner des symptômes proches de l’autisme. Cela se traduit par :
→ ces séances sont conduites par un psychiatre ou neuropédiatre.
L’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) estime qu’environ 700 000 personnes en France sont concernées par un trouble du spectre autistique, dont les trois quarts seraient des hommes : cette proportion est selon toute vraisemblance à relativiser, notamment en raison d’outils de détection et de diagnostic validés principalement par des groupes masculins.
En cas de suspicion de TSA chez l’enfant, ou de doute quant à un TSA chez l’adulte, nous vous conseillons de vous tourner vers les Centres Ressource Autisme régionaux, qui ont pour mission l’accueil, l’écoute et l’orientation du public sur toutes les questions relatives à l’autisme.
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