L'Espagne dans le peloton de tête de l'intégration

Javier Romanach se présente lui-même comme un activiste de l’Independent Living en Espagne. « Nous sommes, explique t’il, un petit groupe d’outsiders qui luttons et menons un travail idéologique et théorique. Des analyses théoriques, nous tirons une force politique. Nous travaillons sur la population et les idées, sans argent, sans assemblée ni président. Nous sommes seulement connectés entre nous via Internet. Notre travail ? Avoir des idées claires, très claires et faire bouger les choses ! »

Agissant aussi auprès des politiciens mais sans la moindre approche historique du handicap, les membres de ce groupe estiment que ne pourra rien changer si on ne change pas les mentalités. Ainsi, « si l’on accepte d’être transporté dans des bus spéciaux, parce qu’on ne parvient pas à avoir des bus comme les autres, on n’arrivera jamais à rien ! Si on accepte de passer par des endroits spécifiques, on n’arrivera jamais à rien ! C’est une question de mentalité héritée du modèle qu’on appelle médical ».

Handirect : Parlez-nous de votre action.

Javier Romanach : Si nous n’arrivons pas à faire savoir aux enfants qu’ils seront vieux et qu’ils sont fragiles, qu’ils ne sont pas Superman et que les ingénieurs ne sont rien, si on n’arrive pas à leur faire comprendre que la diversité est nécessaire et qu’il est bon pour tout le monde de construire un monde sur cette diversité, si on n’arrive pas à faire cela, on ne changera jamais rien ! En Espagne, nous avons changé les mots pour parler du handicap. Nous parlons de diversité fonctionnelle. Nous ne parlons pas de handicap car nous sommes convaincus que nous sommes une partie de la grande diversité humaine. Cela signifie que nous avons toujours existé et que nous existerons toujours. Etre humains, c’est être comme cela, fragiles ! Parlons, par exemple, du fauteuil roulant. Et parlons des bébés. Hé bien, cent pour cent des bébés européens sont passés par un fauteuil roulant ! Qu’est-ce que cela signifie ? Hé bien, que cent pour cent de la population est passé par un fauteuil roulant à un moment de sa vie, mais que tout le monde l’a oublié ! Un autre exemple de l’absurdité du système ? On fait encore des escaliers et on prend beaucoup de médicaments pour vivre vieux. Mais la plupart des personnes âgées est assise dans des fauteuils roulants. Alors, il faudrait construire, pour les personnes âgées, les bébés et aussi pour nous… cela ferait une société meilleure pour tout le monde, plus juste pour moi, pour nous qui sommes en fauteuil roulant. Et si nous n’arrivons pas à comprendre cela, que la diversité humaine est une vraie richesse, nous n’arriverons jamais à rien !

Nous travaillons sur une partie de la diversité humaine alors nous avons donc besoin d’outils pour être à égalité d’opportunités avec les autres. Nos idées sont claires, je le répète et c’est pour cela que nous pouvons analyser les initiatives européennes et les lois. Moi, vous, nous, sommes tous des êtres humains, même si nous sommes porteurs de Trisomie 21 ou d’autisme, quelle que soit l’atteinte dont nous souffrons, nous sommes humains d’abord. C’est ça, la clé de tout !

D’une manière peut-être plus terre à terre, pouvez-vous nous parler de l’intégration des personnes handicapées dans l’Espagne d’aujourd’hui ?

L’Espagne est sans doute un des pays d’Europe où l’intégration des personnes handicapées est la meilleure. Cela signifie que beaucoup d’efforts ont été faits en matière d’accessibilité des transports, taxis, bus ou trains. Les trains sont de plus en plus accessibles en Espagne. Cela a commencé voilà quatre ans et tout va très vite. En 2014, on devrait pouvoir prendre n’importe quel train, même si l’on se déplace en fauteuil. C’est le seul pays où c’est possible. En ce qui concerne les bus, tout dépend des villes. A Madrid, à Barcelone ou à Malaga par exemple, cent pour cent des bus sont accessibles et adaptés. Tout cela ne dépend pas du droit mais de la simple bonne volonté. Ainsi, les REFE, équivalent de votre SNCF, agissent sans cadre légal. Il reste sans doute encore beaucoup à faire mais si j’arrive en train à Madrid, je peux trouver un taxi accessible à mon arrivée, ce qui n’est pas vraiment possible à Paris ou à Bruxelles ! A Rome, c’est impossible. A Londres, ça l’est ! A Madrid, vous pouvez prendre un taxi, mais vous pouvez aussi prendre le métro, qui est accessible ou n’importe quel bus. L’Espagne est vraiment dans le groupe de tête en ce qui concerne l’accessibilité mais on s’en aperçoit mieux quand on voyage hors du pays !
Reste l’accessibilité au bâti qui n’est pas encore parfaite parce que les architectes pensent encore, comme partout, que les escaliers sont beaux. Là, nous sommes en face d’un vrai problème…

Un mot sur l’intégration scolaire ?

Nous travaillons sur la lutte pour les droits et je peux, de ce fait, vous citer au moins une quinzaine de cas concrets de discrimination. En ce qui concerne l’éducation, la situation est loin d’être idéale, il n’y a pas d’aides financières, pas d’argent, on réduit les fonds qui servaient à payer les professeurs de soutien. Je vois trop de discriminations qui ne devraient pas être et que les gens, et surtout l’administration, pensent que nous voulons les faire cesser pour notre seul intérêt. Les enfants sont encore trop souvent envoyés dans des écoles spécialisées éloignées de chez eux pour la seule raison qu’ils sont différents. Il y a là un vrai travail à mener mais je tiens à dire que tous les enfants handicapés vont à l’école, même si les conditions laissent à désirer. Nous devons concentrer nos efforts sur cette question parce que si l’on commence à donner des aides aux enfants, il faut prendre garde qu’ils comprennent bien que le problème ne vient pas d’eux, mais qu’avec les aides nécessaires, ils pourront vivre comme ils veulent. Et pas comme « nous » voulons ! C’est comme cela qu’il faut agir, sinon, nous n’arriverons à rien !

Et si l’on agit bien avec ces enfants-là, les autres comprendront aussi mieux le handicap, et tout cela gratuitement. A la fin, c’est encore une fois, on parle juste d’une partie de la diversité… Parlons d’assistance personnelle même si, en Espagne, elle laisse à désirer. Je prends l’exemple d’un enfant autiste âgé de huit ans. Avoir un assistant personnel a changé sa vie et celle des autres enfants. L’assistant personnel, qui l’accompagne aux anniversaires, à la piscine et dans n’importe lequel de ses déplacements a fini par être, pour ses camarades, une partie de leur copain. Si seulement cela pouvait toujours se passer comme cela… mais les administrations n’y sont pas favorables, même si les politiciens approuvent, tout comme l’opinion publique. L’administration, comme partout, n’apprécie pas que les gens puissent faire ce qu’ils veulent. En Espagne, comme en France sans doute, les services sociaux sont habitués à ce que les gens fassent ce que d’autres ont décidé qu’ils devraient faire. Les gens devraient avoir le choix d’avoir ce qu’ils veulent et c’est là un des combats que nous menons. Mais c’est un changement tellement radical que nous revendiquons !

Qu’en est-il de l’emploi des personnes handicapées ? Y a-t-il des lois, des incitations à l’embauche ?

 

Abordons un autre aspect financier, celui des aides compensatoires pour les personnes handicapées…

En Espagne, tout dépend si votre handicap est un handicap de naissance ou pas. Si vous avez été victime d’un accident, tout dépend de votre couverture sociale. Moi, par exemple, j’avais travaillé durant plusieurs années avant mon accident. J’ai donc une bonne pension et je peux vivre, mais si l’on est né handicapé ou si l’on n’a jamais travaillé, ni cotisé, la pension est faible. Un de mes amis, âgé de dix ans de moins que moi, a été victime d’un accident avant même de commencer à travailler et sa pension est dix fois moindre que la mienne. En pratique, si l’on n’a pas travaillé, la pension est d’environ 350 à 450 euros alors que j’en touche environ 3 000.

Existe-t-il des données précises sur le handicap en Espagne ?

Oui, il y a eu des enquêtes et nous disposons de pas mal de chiffres, sauf en ce qui concerne l’argent ! Nous avons eu les résultats de la dernière enquête en octobre 2009.

Quel regard portent les personnes valides sur les personnes handicapées ?

Le regard qu’on porte sur nous est presque toujours charitable. Nous sommes acceptés mais on préfère parler peu de nous. Il y a une double morale, comme un peu partout en Europe, et beaucoup de paroles prononcées pour peu de faits en réalité. On oscille entre la vision médicale et la vision charitable et quand il s’agit d’agir, c’est une autre affaire car il faut parler d’argent… On n’a jamais une vision « de droit ».

Qu’en est-il dans l’Espagne rurale, qui semble encore très ancrée dans la tradition et où le handicap reste peut-être encore caché ?

Non, la situation a beaucoup changé durant les trente dernières années. Je ne dis pas que cela n’existe pas encore, mais il s’agit d’un phénomène minoritaire de nos jours. Mais la vision progressiste n’a pas non plus que du bon. On nous dit que nous avons le droit, mais on ne nous le donne pas ! Il y a encore beaucoup d’exclusions en Espagne mais, même si la religion et la tradition restent présentes, il y a aujourd’hui beaucoup plus de services qu’avant dans le monde rural. La différence de traitement entre ville et campagne reste cependant terrible. Si l’on parle, par exemple, de la Galice qui est une région où la population est clairsemée, où les gens vivent souvent isolés, il est certain qu’il faudra se déplacer pour aller à l’école… Dans ce cas, l’accession à l’égalité est purement une question structurelle.

En Espagne, la loi impose un pourcentage de compensation obligatoire aux entreprises mais il y en a une autre qui leur permet de s’en débarrasser. Le problème majeur n’est d’ailleurs pas le pourcentage mais le manque d’assistants personnels pour que les gens puissent aller travailler. Si les gens qui veulent travailler ne peuvent pas se lever seuls, s’ils ne peuvent pas prendre le bus… c’est perdu d’avance !