Par Jean-Francis Colvi, Président de l’Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR).

Le premier brunch répit organisé par l’Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) vient d’avoir lieu. Un moment simple en apparence : quelques mères autour d’une table, du temps pour souffler, parler, exister autrement que dans leur rôle d’aidante. Mais derrière cette initiative, il y a une réalité brutale : au Luxembourg comme ailleurs, le répit des aidants reste largement insuffisant, voire ignoré.

Un besoin vital, pas un luxe

Être parent d’un enfant atteint d’un handicap lourd, comme le syndrome de Rett, ce n’est pas simplement fatigant. C’est une charge permanente, physique, mentale et émotionnelle. Jour et nuit. Sans pause réelle.

Le répit n’est pas un bonus. C’est une condition de survie.

« Pour les familles accompagnant une personne atteinte du syndrome de Rett, le répit n’est pas un luxe, mais une nécessité. Les aidants consacrent une énergie considérable à l’accompagnement quotidien de leur enfant. Leur offrir des moments de loisirs, d’échange et de respiration est essentiel pour préserver leur équilibre, prévenir l’épuisement et leur permettre de continuer à accompagner leur proche dans les meilleures conditions. À l’ALSR, nous sommes convaincus que prendre soin des aidants, c’est aussi prendre soin des personnes en situation de handicap. C’est pourquoi nous développons des activités de répit qui ne sont pas de simples moments de détente, mais de véritables actions de prévention et de soutien aux familles. »

Témoignage d’une famille membre de l’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett 

Un premier brunch, un impact réel

Ce premier brunch a réuni six mères, dont quatre résidentes au Luxembourg et deux en France. Un détail en apparence, mais qui montre déjà une réalité : les besoins dépassent les frontières.

Pendant quelques heures, ces femmes ont pu :
– parler librement
– partager des expériences sans filtre
– se sentir comprises
– relâcher la pression

Ce type de moment agit comme une respiration dans un quotidien saturé.

Le vrai problème : un système insuffisant

Aujourd’hui, le modèle repose encore largement sur l’endurance des familles. Le répit institutionnel est limité, difficile d’accès et souvent inadapté.

On parle d’inclusion, mais on oublie ceux qui rendent cette inclusion possible au quotidien.

Changer d’échelle

Si l’on veut avancer sérieusement, il faut :
– reconnaître pleinement le rôle des aidants
– structurer des solutions de répit financées
– proposer des formats variés (court, week-end, résidentiel, social)
– construire avec les familles, pas sans elles