Être aidant ET en situation de handicap : une double difficulté peu abordée

Si le rôle des aidants est mieux reconnu dans la société française, la réalité complexe de ceux qui assument cette fonction tout en étant eux-mêmes en situation de handicap ou seniors et demeure largement invisible.

Pourtant, plus fréquente qu’on ne le pense, cette double contrainte pose des défis aussi considérables qu’insuffisamment accompagnés.

Une situation bien réelle mais non documentée ni comptabilisée

En France, environ 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie de grand âge. Que ce soit en tant que parent, conjoint, enfant ou voisin. Parmi elles, un nombre non négligeable sont elles-mêmes confrontées à des limitations fonctionnelles ou à des troubles de santé chronique, créant une situation de double vulnérabilité. Les profils sont multiples pour être un aidant familial et avoir ses propres difficultés liées à un handicap, ou un manque d’autonomie : parents touchés par la maladie ou en fauteuil roulant qui soutiennent un enfant porteur de handicap, adultes déjà accompagnés par des dispositifs sociaux qui prennent soin d’un conjoint, ou encore personnes âgées en perte d’autonomie aidant un proche plus dépendant encore.

Quand le quotidien devient épreuve

Cumuler gestion de son propre handicap et prise en charge d’un proche représente un véritable défi organisationnel et émotionnel. Les aidants concernés doivent en permanence adapter leur emploi du temps, gérer leur propre fatigue ou douleur, tout en répondant aux besoins parfois urgents de l’aidé. Cette réalité impose des choix : certains renoncent à une activité professionnelle, d’autres suspendent leurs loisirs, leur vie sociale, ou repoussent leur propre prise en charge médicale pour être disponibles.

Dans ce contexte, la charge mentale et émotionnelle est significative.

Selon le rapport Gillot, 62 % des aidants apportent une aide constante et permanente. Pour près des deux tiers d’entre eux, leur rôle est incompatible avec la poursuite d’activités de loisirs ou le maintien d’une activité professionnelle. Un aidant témoignait ainsi : « Je dois calculer chaque effort, répartir mon énergie entre mes propres soins et ceux de ma femme. Il m’arrive de repousser mes rendez-vous médicaux par manque de temps et de force » (témoignage recueilli dans le rapport Gillot, p.109).

Ce cumul des difficultés accentue le risque d’isolement, de décrochage professionnel et de détresse psychologique. D’ailleurs, plus d’un aidant sur deux ne s’identifie pas spontanément comme tel, ce qui complique l’accès à l’ensemble des dispositifs de soutien.

Un accompagnement institutionnel encore imparfait

La politique publique a récemment progressé en matière de reconnaissance et de soutien aux aidants : la stratégie « Agir pour les aidants 2023-2027 » intègre désormais des mesures spécifiques, telles que des plateformes de répit, un accès facilité à l’information et des dispositifs comme le congé proche aidant ou l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA). Des initiatives complémentaires existent également à travers les associations – France Répit, APF France handicap, la Compagnie des Aidants –, qui offrent des services d’écoute, de formation, de soutien psychologique ou d’accueil temporaire pour l’aidé.

Cependant, les démarches restent complexes, les solutions de répit inégalement réparties sur le territoire, et les dispositifs rarement adaptés à la singularité de la double situation aidant-personne en situation de handicap. Les structures d’accompagnement, les Maisons des aidants ou la téléassistance, tout comme les groupes de parole, sont pour beaucoup encore difficiles à solliciter sans l’appui d’un professionnel du secteur médico-social.

Des dispositifs d’aides à petite échelle

Dans le paysage français, plusieurs associations jouent un rôle fondamental dans l’accompagnement des aidants. L’Association Française des Aidants, par exemple, propose un large éventail de solutions : accompagnement individuel, orientation vers des dispositifs adaptés, formations en ligne, mais aussi des temps de partage en présentiel comme les Cafés des Aidants. Ces rencontres mensuelles, animées par des professionnels, permettent aux aidants de rompre l’isolement, d’échanger autour de leur expérience et de bénéficier de conseils concrets dans un cadre convivial.

Des plateformes telles que Essentiel Autonomie de Malakoff Humanis, apportent des informations, articles, agenda d’évènements et guides et programmes relationnels pour vous aider. Par exemple, « Fatigue, organisation, relation aidant-aidé… Recevez 8 fiches pratiques par e-mail pour alléger votre quotidien d’aidant(e) avec des conseils simples et efficaces. », à découvrir sur le site dédié. Les conseillers Autonomie + viennent également en aide aux aidants et seniors en faisant la demande.

On peut aussi citer Ma Boussole Aidants facilitant également l’accès à l’information, l’orientation vers des services locaux, des solutions de répit et des ateliers de soutien en collaboration avec différents acteurs médico-sociaux. Par ailleurs, des associations thématiques comme France Alzheimer proposent un appui spécifique aux familles confrontées à cette maladie, à travers des groupes de parole, de la formation et un soutien administratif.