Handicap : vers plus d’autodétermination pour les personnes handicapées

Pouvoir décider pour soi-même est une chose que beaucoup considèrent comme normale. Pourtant, pour les personnes en situation de handicap, cette liberté est bien souvent limitée. L’autodétermination, c’est le droit de faire ses propres choix, petits ou grands, que l’on soit en situation de handicap ou non. C’est aussi une manière d’exister pleinement dans notre monde. Ce n’est pas une idée abstraite. C’est un droit reconnu et soutenu par de nombreuses organisations. Mais dans la pratique, tout reste à construire.

Handicap : comprendre l’autodétermination

L’autodétermination désigne la capacité d’une personne à faire des choix libres. Elle concerne autant la vie personnelle ou sociale, que professionnelle. Elle implique donc de pouvoir exprimer ses préférences, de décider, d’agir et d’assumer les conséquences.

On confond souvent autonomie et autodétermination. Mais être autonome, c’est faire seul. Être autodéterminé, c’est surtout pouvoir choisir, même avec de l’aide. Une personne peut être très dépendante dans son quotidien, tout en restant actrice de sa vie.

Ce principe est soutenu par la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU. Celle-ci insiste sur le respect de la volonté de chacun, quel que soit son handicap.

Pourquoi l’autodétermination est si importante pour les personnes en situation de handicap ?

Pendant longtemps, les décisions étaient prises à la place des personnes handicapées. Pour les « protéger », on les excluait de la réflexion. On décidait de leur lieu de vie, de leur emploi, voire de leurs loisirs.

Mais vivre, c’est aussi pouvoir choisir, même si cela comporte des risques. L’autodétermination améliore la qualité de vie, renforce la confiance et favorise l’inclusion.

D’ailleurs, l’impact se voit sur plusieurs plans : meilleure estime de soi, plus grande motivation, réduction du stress.

À long terme, les personnes autodéterminées développent souvent une vie sociale plus riche. Elles ont aussi plus de chances d’avoir un emploi ou une vie affective choisie (redécouvrez notre article sur le handicap et la sexualité).

Le rôle des professionnels du médico-social a aussi évolué : il ne s’agit plus de faire « pour », mais de faire « avec ».

Les obstacles à l’autodétermination

Dans la vie quotidienne, de nombreux freins limitent encore cette liberté.

Certains viennent de l’environnement. Manque d’accessibilité, absence de supports adaptés, lieux de vie rigides. Par exemple, dans certains établissements, les horaires ou les menus sont imposés, sans possibilité de choix.

D’autres sont liés au regard des autres. Trop souvent, les personnes handicapées sont perçues comme dépendantes ou inaptes à décider. Les préjugés sont tenaces, surtout pour les handicaps dits « invisibles » ou les troubles cognitifs.

La surprotection est aussi un piège. Elle part souvent d’un bon sentiment, mais elle empêche l’apprentissage et l’expérimentation. Or, comme tout le monde, une personne a besoin de faire ses propres essais, même avec des erreurs.

Enfin, certaines personnes n’ont jamais eu l’occasion d’exercer ce droit. On ne leur a pas appris à donner leur avis. Elles ont intégré, parfois inconsciemment, qu’elles ne peuvent pas choisir. Il faut alors un vrai travail de reconstruction.

Comment favoriser l’autodétermination face au handicap ?

Tout commence par l’écoute. Il faut d’abord reconnaître que chaque personne a des envies, des préférences, une personnalité propre.

Cela passe par l’adaptation des supports de communication : langage simple, pictogrammes, vidéos en langue des signes, etc. Il faut aussi du temps, de la patience et un cadre bienveillant.

Les accompagnants, comme les familles, les éducateurs et les aidants, doivent soutenir sans imposer. Leur rôle est d’accompagner la décision, pas de la remplacer.

Des établissements médico-sociaux intègrent aujourd’hui des conseils de vie, où les résidents participent aux décisions. Certaines associations organisent aussi des formations à l’autodétermination, comme le propose APF France Handicap Formations : Favoriser l’autodétermination des personnes au quotidien.

Mais la société dans son ensemble a aussi un rôle. Cela passe par une meilleure représentation des personnes handicapées dans les médias, à l’école, dans les entreprises. Il faut changer le regard, reconnaître les capacités et pas seulement les limites.

🔗 Lire : L’autodétermination des personnes en situation de handicap. Etat des lieux et mises en œuvre inspirantes, par le CREAI-ORS Occitanie.

Des exemples de parcours marqués par l’autodétermination

Philippe Croizon

Amputé des quatre membres après un accident, Philippe Croizon devient le premier homme à traverser la Manche à la nage en 2010. Il a aussi participé au rallye Dakar. Il est aujourd’hui conférencier et militant pour l’inclusion. Philippe Croizon a toujours défendu l’idée de ne pas être réduit à son handicap.

Sophie Cluzel

Avant d’être secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel était engagée dans la vie associative. Mère d’une jeune fille porteuse de trisomie 21, elle a défendu l’inclusion scolaire. Son parcours montre que les personnes concernées peuvent aussi participer aux décisions publiques.

Mandy Harvey

Mandy Harvey est une chanteuse américaine devenue sourde à 18 ans. Malgré la perte de l’audition, elle a poursuivi sa carrière musicale. Elle a ému le public dans l’émission « America’s Got Talent », prouvant qu’un handicap ne limite pas la créativité.

Jonathan Destin

Victime de harcèlement à cause de ses troubles dys, Jonathan Destin avait tenté de mettre fin à ses jours. Il s’est ensuite engagé pour sensibiliser aux troubles d’apprentissage et au harcèlement. Son témoignage a inspiré le téléfilm « Le jour où j’ai brûlé mon cœur ».

Ces différents parcours, des exemples parmi des centaines, montrent que l’autodétermination peut exister même dans des contextes très contraints. Chacun a trouvé sa voie, à son rythme, en affirmant sa volonté propre.

Une société plus juste commence par le respect des choix

En aucun cas l’autodétermination serait un luxe. C’est une base pour une vie digne. Pour les personnes en situation de handicap, elle ouvre des possibles. Il ne s’agit pas de leur dire ce qu’il faut faire, mais de leur donner les moyens d’agir.

Cela suppose une vraie transformation des mentalités, des structures et des pratiques. Mais c’est un mouvement déjà en cours, porté par celles et ceux qui refusent qu’on parle à leur place.

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